“2000年6月21日：世界渐冻人潮涌

"渐冻人症"在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic

Lateral

Sclerosis,

ALS）。它是一种罕见且严重的疾病，患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受损，导致肌肉逐渐无力直至瘫痪。症状表现为身体像被逐渐冻住一样，行走或说话困难，吞咽和呼吸功能也逐步衰退，最终因呼吸衰竭而丧命。 随着医学研究的深入，ALS已引起广泛关注并列为世界五大绝症之一。它严重影响患者的生活质量，给社会带来了沉重的负担。2010年，中国医师协会联合多家机构共同启动了“全球渐冻人日”活动，旨在提高公众对这一疾病的认知和社会关爱程度。 据《自然-医学》等权威报告显示，我国目前至少有5万名运动神经元病患者，若包括诊断不明确的其他此类患者，将超过20万人。由于这种病不涉及感觉神经的直接侵犯，它对患者的智力、记忆和感觉功能无影响。不过，一些国家和地区已在推动ALS患者的协会成立与教育方面进行努力。 在阿尔茨海默氏症（Alzheimers

disease）等类似疾病中，ALS同样面临着同样的困境，但受限于症状的独特性和患者群体的数量限制，目前难以普及。这种特殊疾病的诊治相对困难，也给许多患者及其家属带来了极大的心理压力和不便。